✨《惠子的慢活微光｜Day 100 真他媽的帕金森》✨

✨《惠子的慢活微光｜Day 100 真他媽的帕金森》✨

這不是故事，

這是我們每天醒來的現實。

手指不聽使喚、腳抬不起來、

心卻還在掙扎。

那句「真他媽的帕金森」，

不是粗話，

是最真實的呼吸聲。

裡面有怒、有淚、有倔強，

也有對生命最後一絲的牽掛。

有時我們不是不勇敢，

只是太累、太痛，

只想被理解，不想再被勸。

帕金森偷走了自由、偷走了節奏，

卻偷不走我們仍願意愛的心。

在顫抖的縫隙裡，

我們依然能對世界喊出那句真實的怒與愛——

—「真的是他媽的帕金森」——

那份無奈與怒氣，真的道盡病友的現實。

這病，不只是身體的磨損，

更是制度上的一次又一次「再被審判」。

明明是不可逆的退化性疾病，

卻要一遍遍地「重新認定殘障」，

彷彿我們的退化能被逆轉，

彷彿要被懷疑、被驗證，才能換來一紙證明。

這種制度性的冷漠，

比身體的僵硬更讓人難以呼吸。

> 💥 真他媽的帕金森，

但我還在，

還有一盞微光。

🌿後記

我們不是在尋找奇蹟，

而是在學著讓顫抖也能成為溫柔的節奏。

願每一個在顫動中撐著呼吸的靈魂，

都能被世界更溫柔地理解。

有時一句「我懂」，

就是最深的擁抱。

💙

──惠子

💙

#惠子的慢活微光

#真他媽的帕金森

#我們依然有光

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🌧 小0子原文

出處：帕金森阿桑～小0子

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這不是故事，而是每天醒來的現實。

手指不聽使喚、腳抬不起來、心卻還在掙扎。

有時我只是想對世界吼一句～

真他媽的帕金森。

💙 《真他媽的帕金森》

文／逆風～第18篇

我不想再被勸「要樂觀」「要勇敢」。

帕金森不是一場考驗，它是一場戰爭，一場慢慢偷走的戰爭。

偷走你的手、你的腦、你的自由，也偷走別人的理解。

那天看著報告，醫師語氣平靜得像在報天氣：

「是帕金森氏症。」

瞬間，空氣變成寒流。

我愣住，沒哭，也沒怒。

只是覺得世界突然變得模糊又遲鈍，

像有人在我腦袋裡拔掉了插頭。

我的人生電源，

從那一刻開始閃爍。

真他媽的帕金森。

上半場的我，像隻八爪章魚～手腳不停，腦袋不歇。

生活是一張表格：有條、有理、有準則。

但命運在中場休息時，

直接拔掉了我的主機板。

我參加殘障桌球隊那天，一排輪椅在我面前。

我像白豆腐堆裡的一塊臭豆腐～突兀又不安。

四肢健在的我，在混亂的思緒裡，尋找「殘障」的定義。

這一秒的「動」是活動自如，

下一秒的「凍」是完全不動。

誰能懂？

懂帕金森的人太少。

連醫生也不覺得我們「失能」。

就算我的來電時間只有六小時，自由活動的日子被切成四分之一，那也不算「失能」。

想拿到失能證明？

得像偷、像搶、像詐騙。

真他媽的帕金森。

前天我騎車，僵硬的手指，不再是煞車的控制者。

拖在地上的雙腳，無力放回踏板。

我的身體被無形地肢解，但我仍得衝進市場，因為生活不能倒下。

我氣、我腦、我怒，

身體卻是：我慢、我緩、我硬。

殘忍的我，想把悲憤化成力量，狠狠凌辱手中這隻雞，大卸八塊。

但被凌辱的，是我自己。

無力的雙手，再度拖慢了開飯的時間。

昨天帕友哭著說，

是個「不配」當媳婦的人。

長輩的告別式上，她被親屬指責沒能下跪且面容冷漠。

「下跪」才算孝順？

她的身體在抖，她的心早已跪了千次。

他人眼中她冷淡無表情，

卻不知道那是腦袋出錯的信號，

是多巴胺缺席。

是帕金森在偷竊——

偷走我們的身體，

也偷走他人的理解。

所以今天，

我不想再勸帕友們要「樂觀」「勇敢」。

我只想對世界說：

別用你的框架去衡量別人的生活。

不要急著替別人戴上「該這樣、該那樣」的帽子。

同理心，從來不簡單。

而我們，

這群被多巴胺放逐的人，

依然會在顫抖中繼續活下去。

不為了堅強，

只為了還能對這世界大喊一句——

真他媽的帕金森。

#帕金森 #真他媽的帕金森 #病友心聲 #同理心不簡單