惠子的慢活微光～與帕同行的日子

惠子的慢活微光｜得獎紀錄 感恩收到這份溫暖的消息。 在佛光山極樂寺 2026年星雲大師《全集》徵文比賽中， 我獲得了 社會組優選獎。 對我來說，寫作不只是文字， 也是一種整理生命、安放心情、靠近智慧的方式。 謝謝星雲大師文字裡給人的光， 也謝謝評審老師的肯定。 願自己在往後的日子裡， 繼續用文字學習慈悲、沉澱自己， 也把一點微光，慢慢分享出去。 別怕慢，只怕停。 願我的文字，成為你的一點微光。 🌿

惠子的慢活微光｜與帕同行的日子 No.183 小0子文章共讀與微光轉寫集 第1150501篇｜當藥效˙77變得不穩定時 編號說明： 1150501 ＝ 民國115年5月份，第1篇惠子微光轉寫文。 原文雛形／觀點來源：帕金森阿桑小0子｜2026/05/14 發表於 Facebook https://www.facebook.com/share/p/1BS2yDsp8i/⁠� 共讀理解／微光轉寫：惠子 和帕金森同行久了，很多帕友都會慢慢發現一件事： 以前吃藥，好像時間到了，身體就會慢慢打開； 可是後來，藥效開始變得不穩定了。 有時候明明有按時服藥， 身體卻還是僵硬、顫抖、走不動； 有時候藥效來得很慢， 有時候又突然退得很快。 那種感覺，真的很挫折。 不是我們不努力， 也不是我們故意偷懶， 而是帕金森走到某個階段後， 身體對藥物的反應，真的會變得比較複雜。 長期服用左旋多巴這類藥物後， 有些人會開始出現所謂的「藥效波動」。 最常見的是「藥效磨損」。 原本一顆藥可以撐比較久， 後來卻發現還沒到下一次吃藥時間， 身體就已經開始卡卡的、硬硬的， 甚至顫抖、無力、動不起來。 也有人會遇到「開關現象」。 身體像突然被關掉電源一樣， 上一刻還能走，下一刻卻忽然不聽使喚。 這種變化，有時連自己都抓不準， 也讓身邊的人很難理解。 其實，藥效變差，還可能和飲食有關。 特別是高蛋白食物， 像肉、蛋、奶、豆類， 有時會影響左旋多巴的吸收。 不是說帕友不能吃蛋白質， 而是吃藥和吃飯的時間， 有時需要更細心地安排。 有些醫師會建議， 藥物可以盡量安排在飯前三十分鐘到一小時， 或飯後一到兩小時服用。 但每個人的身體狀況不同， 最重要的，還是要和自己的主治醫師討論。 帕金森也常常不只是手抖、腳慢而已。 它也可能影響腸胃。 如果胃排空變慢， 藥就可能卡在胃裡， 遲遲沒有進到小腸吸收； 如果便秘嚴重， 身體的代謝和吸收也可能受到影響。 所以有時候我們以為是藥沒效， 其實是身體裡的路塞住了。 情緒，也會影響身體。 當我們焦慮、生氣、害怕、壓力很大時， 身體會變得更緊， 症狀也可能變得更明顯。 很多帕友都有這樣的經驗： 心情越急，身體越卡； 越想快一點，越動不了。 這不是脆弱， ...

惠子的慢活微光｜與帕同行的日子 No.182 《巴樂的日子》｜廷輝大哥新家辦桌聚會 昨天，很開心參加廷輝大哥新家的辦桌聚會。 我們這群人，因為帕金森而相識， 因為帕促會與鬱金香動作障礙關懷協會而靠近， 也因為桌球、太極與歌唱， 讓日子多了許多笑聲與力量。 謝謝廷輝大哥熱情招待， 讓大家在一桌好菜裡，吃到的不只是美味， 更是滿滿的人情味與祝福。 我們都是帕友， 但我們不只看見疾病， 也一起看見生活裡，仍然可以打球、唱歌、聚會、歡笑的那一面。 疾病讓我們相遇， 而陪伴，讓我們繼續往前。 祝福廷輝大哥新家平安喜樂、家運昌隆； 也祝福巴樂桌球班的每一位夥伴， 身體穩穩、心情亮亮， 在主的看顧與彼此陪伴中， 繼續健康、快樂、勇敢向前。🏓🎤🌿✨

惠子的慢活微光 與帕同行的日子 No.181 多麼痛的領悟 今天，鄭文誌大哥去了大林醫院，遇見了許多曾經接受開刀治療的帕金森症患者。 他和幾位患者及家屬聊了一下，才發現，原來很多人對「鬱金香協會」和「帕促會」其實都很陌生。 那一刻，心裡有些感觸。 好像只有台中、台北這幾個少數城市，參與相關活動的人比較踴躍；而更多地方的病友與家屬，仍然是在自己的生活裡，默默面對、默默摸索。 聊天過程中，還有不少家屬一開始以為他是詐騙集團。 原因竟然是—— 大家都說，他完全看不出來是罹患十二年的帕金森症患者。 甚至連醫生都對他說： 「你一點都不像帕金森症患者。」 文誌大哥聽了，只能笑笑回答： 「那是因為現在藥效還在，等沒藥效的時候，就看得出來了。」 沒想到，旁邊的醫生助理聽了，笑著說： 「那你就讓自己一直有藥效不就好了！」 這句話聽起來很輕鬆，卻讓人心裡一酸。 因為真正走在帕金森這條路上的人都知道—— 如果可以一直有藥效，誰不想呢？ 如果身體能永遠聽話，誰願意在藥效起伏之間，計算時間、等待起效、忍受退藥？ 有些話，說的人也許只是隨口一句； 聽的人，卻是多年來反覆經歷的現實。 這才是真正的—— 多麼痛的領悟。 帕金森症最難的，不只是外表看不看得出來， 而是那些看不見的波動、僵硬、退藥、焦慮， 以及每一次藥效退去時，身體慢慢不聽使喚的無力感。 不是每個看起來還好的人，真的都很好。 只是剛好在那一刻，他撐得很像正常人。 也願更多人理解： 帕金森症不是只有手抖， 也不是一句「看不出來」就能帶過。 看不見，不代表不存在。 笑著說，不代表不痛。 能走到今天， 不是因為病很輕， 而是因為他們一直很努力。 願每一位與帕同行的朋友， 都能被真正理解， 也願更多地方的病友與家屬， 不再孤單摸索。 別怕慢，只怕停。 願我的文字，成為你的一點微光。 —惠子的慢活微光 ႏွ