惠子的慢活微光｜得獎紀錄

惠子的慢活微光｜得獎紀錄

感恩收到這份溫暖的消息。

在佛光山極樂寺 2026年星雲大師《全集》徵文比賽中，

我獲得了 社會組優選獎。

對我來說，寫作不只是文字，

也是一種整理生命、安放心情、靠近智慧的方式。

謝謝星雲大師文字裡給人的光，

也謝謝評審老師的肯定。

願自己在往後的日子裡，

繼續用文字學習慈悲、沉澱自己，

也把一點微光，慢慢分享出去。

別怕慢，只怕停。

願我的文字，成為你的一點微光。 🌿

惠子的慢活微光｜與帕同行的日子小0子文章共讀與微光轉寫集第1150501篇｜當藥效變得不穩定時原文雛形／觀點來源：小0子｜2026/05/01共讀理解／微光轉寫：惠子

惠子的慢活微光｜與帕同行的日子 No.183

小0子文章共讀與微光轉寫集

第1150501篇｜當藥效˙77變得不穩定時

編號說明：

1150501 ＝ 民國115年5月份，第1篇惠子微光轉寫文。

原文雛形／觀點來源：帕金森阿桑小0子｜2026/05/14 發表於 Facebook

https://www.facebook.com/share/p/1BS2yDsp8i/⁠�

共讀理解／微光轉寫：惠子

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和帕金森同行久了，很多帕友都會慢慢發現一件事：

以前吃藥，好像時間到了，身體就會慢慢打開；
可是後來，藥效開始變得不穩定了。

有時候明明有按時服藥，
身體卻還是僵硬、顫抖、走不動；
有時候藥效來得很慢，
有時候又突然退得很快。

那種感覺，真的很挫折。

不是我們不努力，
也不是我們故意偷懶，
而是帕金森走到某個階段後，
身體對藥物的反應，真的會變得比較複雜。

長期服用左旋多巴這類藥物後，
有些人會開始出現所謂的「藥效波動」。

最常見的是「藥效磨損」。

原本一顆藥可以撐比較久，
後來卻發現還沒到下一次吃藥時間，
身體就已經開始卡卡的、硬硬的，
甚至顫抖、無力、動不起來。

也有人會遇到「開關現象」。

身體像突然被關掉電源一樣，
上一刻還能走，下一刻卻忽然不聽使喚。
這種變化，有時連自己都抓不準，
也讓身邊的人很難理解。

其實，藥效變差，還可能和飲食有關。

特別是高蛋白食物，
像肉、蛋、奶、豆類，
有時會影響左旋多巴的吸收。

不是說帕友不能吃蛋白質，
而是吃藥和吃飯的時間，
有時需要更細心地安排。

有些醫師會建議，
藥物可以盡量安排在飯前三十分鐘到一小時，
或飯後一到兩小時服用。

但每個人的身體狀況不同，
最重要的，還是要和自己的主治醫師討論。

帕金森也常常不只是手抖、腳慢而已。
它也可能影響腸胃。

如果胃排空變慢，
藥就可能卡在胃裡，
遲遲沒有進到小腸吸收；
如果便秘嚴重，
身體的代謝和吸收也可能受到影響。

所以有時候我們以為是藥沒效，
其實是身體裡的路塞住了。

情緒，也會影響身體。

當我們焦慮、生氣、害怕、壓力很大時，
身體會變得更緊，
症狀也可能變得更明顯。

很多帕友都有這樣的經驗：

心情越急，身體越卡；
越想快一點，越動不了。

這不是脆弱，
而是神經系統真的會被壓力牽動。

另外，感冒、感染、發燒，
甚至睡不好、太疲累，
也都可能讓隔天的藥效反應變差。

有時候不是病突然惡化，
而是身體正在用自己的方式提醒我們：

「我現在比較累。」
「我需要被照顧。」
「我需要重新調整。」

所以，當我們感覺藥效不如從前，
不要只是一味責怪自己，
也不要自己隨便加藥或減藥。

可以試著記錄幾件事：

吃藥的時間、
藥效開始的時間、
藥效消失的時間、
當天吃了什麼、
有沒有便秘、
有沒有睡不好、
有沒有感冒或壓力特別大。

這些看似瑣碎的小紀錄，
對醫師來說，可能就是很重要的線索。

帕金森的路，真的不是一條直線。

有時候好一點，
有時候退一點；
有時候藥效來了，身體像重新打開；
有時候藥效退了，整個人又像被困在慢動作裡。

但請記得，
藥效變得不穩，
不代表我們失敗了。

那只是提醒我們，
身體正在進入另一個階段，
需要更細緻的觀察、
更適合的調整，
也需要更多理解與陪伴。

願每一位與帕同行的人，
都能在藥效起落之間，
慢慢學會聽懂自己的身體。

不是每一天都能很順，
但每一天，我們都還在努力。

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微光金句

藥效會有起落，身體會有慢時，
但只要我們願意記錄、願意理解、願意求助，
就仍然能在不穩定的日子裡，
為自己找到一點點穩定的光。

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註：本文為帕友共讀與生活理解整理，僅供衛教參考。若藥效明顯變差、症狀突然加劇，請務必諮詢主治醫師，不建議自行調整藥量。

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惠子的慢活微光｜與帕同行的日子 No.182《巴樂的日子》｜廷輝大哥新家辦桌聚會

惠子的慢活微光｜與帕同行的日子 No.182

《巴樂的日子》｜廷輝大哥新家辦桌聚會

昨天，很開心參加廷輝大哥新家的辦桌聚會。

我們這群人，因為帕金森而相識，

因為帕促會與鬱金香動作障礙關懷協會而靠近，

也因為桌球、太極與歌唱，

讓日子多了許多笑聲與力量。

謝謝廷輝大哥熱情招待，

讓大家在一桌好菜裡，吃到的不只是美味，

更是滿滿的人情味與祝福。

我們都是帕友，

但我們不只看見疾病，

也一起看見生活裡，仍然可以打球、唱歌、聚會、歡笑的那一面。

疾病讓我們相遇，

而陪伴，讓我們繼續往前。

祝福廷輝大哥新家平安喜樂、家運昌隆；

也祝福巴樂桌球班的每一位夥伴，

身體穩穩、心情亮亮，

在主的看顧與彼此陪伴中，

繼續健康、快樂、勇敢向前。🏓🎤🌿✨

惠子的慢活微光與帕同行的日子 No.181多麼痛的領悟

惠子的慢活微光

與帕同行的日子 No.181

多麼痛的領悟

今天，鄭文誌大哥去了大林醫院，遇見了許多曾經接受開刀治療的帕金森症患者。

他和幾位患者及家屬聊了一下，才發現，原來很多人對「鬱金香協會」和「帕促會」其實都很陌生。

那一刻，心裡有些感觸。

好像只有台中、台北這幾個少數城市，參與相關活動的人比較踴躍；而更多地方的病友與家屬，仍然是在自己的生活裡，默默面對、默默摸索。

聊天過程中，還有不少家屬一開始以為他是詐騙集團。

原因竟然是——

大家都說，他完全看不出來是罹患十二年的帕金森症患者。

甚至連醫生都對他說：

「你一點都不像帕金森症患者。」

文誌大哥聽了，只能笑笑回答：

「那是因為現在藥效還在，等沒藥效的時候，就看得出來了。」

沒想到，旁邊的醫生助理聽了，笑著說：

「那你就讓自己一直有藥效不就好了！」

這句話聽起來很輕鬆，卻讓人心裡一酸。

因為真正走在帕金森這條路上的人都知道——

如果可以一直有藥效，誰不想呢？

如果身體能永遠聽話，誰願意在藥效起伏之間，計算時間、等待起效、忍受退藥？

有些話，說的人也許只是隨口一句；

聽的人，卻是多年來反覆經歷的現實。

這才是真正的——

多麼痛的領悟。

帕金森症最難的，不只是外表看不看得出來，

而是那些看不見的波動、僵硬、退藥、焦慮，

以及每一次藥效退去時，身體慢慢不聽使喚的無力感。

不是每個看起來還好的人，真的都很好。

只是剛好在那一刻，他撐得很像正常人。

也願更多人理解：

帕金森症不是只有手抖，

也不是一句「看不出來」就能帶過。

看不見，不代表不存在。

笑著說，不代表不痛。

能走到今天，

不是因為病很輕，

而是因為他們一直很努力。

願每一位與帕同行的朋友，

都能被真正理解，

也願更多地方的病友與家屬，

不再孤單摸索。

別怕慢，只怕停。

願我的文字，成為你的一點微光。

—惠子的慢活微光 ႏွ