巴金森，伴我一生——怡君 Joyce 的日本闖關記實總論

巴金森，伴我一生

——怡君 Joyce 的日本闖關記實總論

2026年的冬天，

Joyce 一個人踏上了日本東北的旅程。

在冰天雪地的季節，

在零度以下的氣溫裡，

她走過山形、仙台、銀山溫泉、奧入瀨溪流、男鹿、八戶。

而她，是一位帕金森病友。

對一般人來說，旅行是放鬆；

對Joyce來說，旅行更像是一場「闖關」。

每一步，都需要計畫。

每一段移動，都需要策略。

出發前，她就開始沙盤演練。

機場輪椅服務如何安排？

為什麼選巴士，不選火車？

因為巴士的上下車位置清楚、動線可掌控。

對別人來說只是交通工具的選擇，

對Joyce來說，則是一種風險管理。

她提前寄送行李，

減少行走負擔；

她習慣先找地圖，

確認出口、洗手間、寄物櫃的位置；

她會先找到下一段行程的集合地點，

再放心去吃飯或休息。

這不是緊張。

而是準備。

在雪地裡行走，是她最害怕的事情。

於是她準備了可切換雪地與平地的手杖，

鞋子套上冰爪，

一步一步，慢慢前進。

她爬上山寺的一千多階石階，

走進銀山溫泉的雪景街道，

也在瀑布旁的濕滑石階上

坐著滑下去。

「坐著滑，比站著滑倒安全。」

她笑著說。

這就是她的智慧。

巴金森限制了她的速度，

卻沒有限制她解決問題的能力。

旅途中，她跌倒過。

在車站被自己的手杖絆倒，

膝蓋重重撞在地上。

她微笑著站起來，

對圍過來關心的日本人說：「No problem。」

那是她的習慣。

也是她的尊嚴。

這十二天裡，

她常常早上抽筋，

腿部僵硬。

但她沒有停止旅行。

她也在旅途中，遇見許多善意。

計程車司機在雪地裡等她下山；

旅館服務人員蹲下來幫她整理鞋子；

餐廳主廚因為她的一封信而感動回覆；

陌生女孩在滑倒的路上張開雙手保護她。

她說，她從不避諱自己有巴金森。

因為當她願意說出來，

換來的往往是理解與幫助。

在銀山溫泉，她在雪地裡唱歌。

在懷石料理餐廳，她為主廚寫詩。

在水族館，她想起自己曾經抱著兩個孩子奔波復健的日子。

旅途中，也有迷惘。

在仙台十字路口，

霓虹燈閃爍，人潮洶湧。

她突然覺得人生失去方向。

曾經，她為家庭買東西；

如今，她不知道買東西的意義在哪裡。

但下一刻，

她看見年輪蛋糕。

眼睛亮了。

那一刻，她明白——

人生的目標，有時候可以很小。

一塊蛋糕、

一碗牛舌、

一杯甘酒。

就能讓人重新站穩。

這趟旅行，

不是一場挑戰極限的冒險。

而是一場學習。

學習如何與疾病共處，

學習如何慢慢走，

學習如何在限制裡找到自由。

Joyce說：

「巴金森限制了我的行動，

但限制不了我的智慧。」

「我走得慢，

但我看得更細微，

聽得更清晰，

感受得更深。」

巴金森奪走了她成為牙醫師的夢，

卻給了她一個需要勇氣與智慧的人生。

這段旅程，

不是勝利的故事。

而是一段真實的人生。

在冰雪之中，

一個帕金森女孩，

用自己的步伐，

慢慢走，

但走得很遠。

——

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