當指尖停下來，我人生轉了彎～時間放慢了，我才看見生命的光（新）

當指尖停下來，我人生轉了彎

～時間放慢了，我才看見生命的光

那一刻，指尖停下來，我以為人生就此停格。

帕金森突如其來，像一道無法迴避的分水嶺，把我的世界劃成了前後兩半。

驚慌、無助、徬徨，都曾壓得我幾乎喘不過氣。

然而，當時間被迫放慢，我才慢慢看見生命中那些細小卻真實的光。

陪伴的眼神、短暫能動的自由、彼此分享的溫暖，都成為我繼續走下去的力量。

左手指停下來的那一天

民國一百年底，那天對我來說永遠難忘。

我正坐在辦公室的電腦前，像往常一樣專注在工作，卻突然發現左手指怎麼也無法動彈。那一刻，我嚇壞了，以為自己中風了。腦海中閃過無數可怕的念頭，甚至想像自己的人生就此停格。

在童綜合醫院的建議下，我住院接受檢查。醫生卻對我說：「這不像是中風，反而比較像是帕金森氏症。」那是我第一次聽到這個名詞，也第一次感受到命運忽然轉了個彎。從此，我的人生不再只是直線，而是必須學會與一個陌生卻長久的旅伴——帕金森——共處。

輾轉確診的路

起初，醫生安排我轉診榮總，希望我到台北榮總接受進一步治療。但我嫌路途太遠，選擇了就近的台中榮總。沒想到第一次看診時，醫生只是叫我站起來走了兩步，什麼也沒多說，診斷就這樣草草結束。那種被忽略、無力的感覺，至今仍讓我心寒。

我不死心，後來又到了澄清醫院，最終確診是在林新醫院。醫生替我做了許多檢查，最後告訴我：右腦的多巴胺黑質已經出現萎縮，這就是帕金森氏症的明確徵兆。

醫生安慰我：「帕金森不可怕，靠藥物控制就能延緩，真正可怕的是三高。」這句話至今仍烙印在我心裡。只可惜，當時的我並沒有立刻驚醒，沒有好好照顧自己。

命運又給了我另一個考驗。媽媽因為腦下垂體蜘蛛網血管破裂，需要轉到台中醫院治療。為了照顧她，也為了方便自己拿藥，我便在台中醫院繼續看診。就這樣一路吃藥吃到現在。直到最近，我才重新回到榮總，找到郭怡真醫師，展開新的治療旅程。

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面對的掙扎

確診的那段日子，像是一塊沉重的石頭壓在心口。無助、徬徨、恐懼……甚至懷疑未來是否還有希望。

我嘗試過各種治療，也經歷過藥效忽好忽壞的折磨。有時候，身體的自由只剩短短幾十分鐘。但我告訴自己：就算只有片刻，我也要去做想做的事。因為能動，就是恩典。

帕金森帶走了我的某些能力，卻也迫使我重新檢視生活。它提醒我：要放慢腳步，學著接受現實，並在有限的自由裡找到活著的價值。

尋找療法的曲折

確診後，我並不甘於只依靠藥物，也開始積極尋找其他可能的療法。108年時，我曾經去學「無相氣學」，希望透過氣功鍛鍊，讓身體重新找到平衡。我也接受過長時間的推拿，希望藉由經絡與按摩來改善僵硬與不適。

除此之外，我也嘗試過中醫治療。但無奈的是，因為體質的關係，每當我吃中藥沒多久，就會引發腎結石，甚至因此住院治療。這樣的經驗讓我深刻體會到：努力嘗試並不一定馬上有成果，有時甚至會帶來新的挑戰。

然而，回過頭來看，這些嘗試並非白費。它們提醒我：每個人的身體條件都不同，沒有唯一的標準答案。最重要的，是找到最適合自己、能持續下去的方法，並學會傾聽身體的聲音。

力量來自陪伴

在最低谷的時候，家人的陪伴是我最大的支撐。他們或許無法真正體會我的不便，但一句關心、一個眼神，足以讓我覺得不再孤單。

而當我開始將經歷分享給病友時，我發現自己竟也能成為別人的力量。原來，把掙扎說出口，不只是自我療癒，更能成為別人心中的一盞燈。

一人一故事的高光與停歇

還記得那年在彩鳳姐的推薦，讓我參加了梁翠梅老師帶領的「一人一故事」課程。那是一段特別的日子，我跟著老師走進社區、清水高中、童醫院，甚至遠征到馬來西亞演出。當時的我們還登上了當地報紙！那種被看見與被肯定的感覺，至今仍鮮明。

可是，隨著病情的限制、身體活動不佳，再加上心境陷入低潮，我漸漸疏離，最後選擇全面退出。雖然心裡有遺憾，但我明白，那些舞台的光芒，曾經真實照耀過我，也成為心底的一份養分。

或許我退縮了，但那些閃亮的片段提醒我：我並非沒有能力，而是要在不同的階段，找到不同的方式繼續走下去。

封鎖自己的那段時光

在帕金森的陰影下，我有一段很長的時間，把自己封鎖起來。

不敢出現在小學同學會，不敢參加彰商的聚會，甚至連大學同學會也一直迴避。

不是因為我不懷念同學情誼，而是害怕同學們看見如今的我——動作不再靈活，說話和表情可能跟以前不同。我怕別人眼裡閃過的驚訝與同情，也怕自己心裡的那份落差。

於是，我選擇了缺席。表面上什麼事都沒發生，但心裡卻像被關在一個無形的牢籠裡，越來越孤單。

直到某一天，我才慢慢意識到：其實，真正封鎖我的不是同學們的眼光，而是我自己的心。

病痛之外的課題

帕金森已經讓生活變得不易，但有時候，更讓人感到辛苦的，是病之外的人際與情感課題。

有些關係並不像外人眼中那麼穩固，它們可能暗暗裂縫，卻因為種種原因，我選擇了沉默。

表面上什麼都沒發生，其實心裡清楚，只是暫時裝作不知道。

這份無聲的壓力，比身體的顫抖更讓人疲累。

但它也時時提醒我：人生並不是只有一種挑戰，除了病痛，還有心靈上的試煉。

而我要做的，就是在這些試煉之中，努力守住自己，守住那份「不願放棄」的力量。

走出封鎖的轉折

就在我以為自己會一直缺席下去時，生命安排了一扇門。

讓我看到 R 基金會舉辦的粉彩繪畫課，鼓起勇氣參加了。手雖然顫抖，但在柔和的色彩裡，我彷彿又找回了一點表達自己的自由。

後來，我參加了帕友冠妤舉辦的歌唱聚會。因為她同樣走在這條路上，我感受到一種特別的理解與親近感。在歌聲裡，我遇見了久違的笑聲與共鳴。

更意外的是，我發現自己竟也特別喜歡唱歌，甚至能連續唱上五、六個小時都不覺得累。那一刻，我感覺身體不再只是限制，而是透過歌聲，找到一種新的自由。

也是因為冠妤，我間接認識了陳會長、劉會長、筑鈞、美君、美芳……一群和我一樣在這條路上的夥伴。他們的存在，讓我不再覺得孤單，而是發現：原來我們可以彼此扶持，一起走過這條顫抖卻堅定的路。

8/15的重生

2025年8月15日，對我來說是一個重生的日子。

那段時間，藥效常常忽好忽壞，甚至一度讓我以為人生快要走到盡頭。但我學著調整，減藥、貼上 24 小時的藥貼、喝檸檬水、保證睡眠……這些看似細碎的努力，卻一點一滴喚回了我的自理能力。

那一天，我突然發現自己能夠重新起身，能夠再做日常的小事。對一般人來說或許微不足道，但對我而言，卻是「重生」。

從那天起，我提醒自己：不要浪費每一個能自由活動的時刻。能動，就是恩典。這不只是口號，而是真真切切的體悟。

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收束與勉勵

親愛的帕友們，這條路雖然艱辛，但我們並不孤單。

願我們都能在彼此的陪伴與支持中找到力量，不只是與病共存，更要活出屬於自己的精彩。

帕金森帶走了一些自由，但也迫使我放慢腳步，看見生命裡更細緻的風景。

我想告訴大家：能動，就是恩典。

對我來說，唱歌成了新的能量來源。當我沉浸在歌聲裡，彷彿不再被限制綁住，甚至能連續唱五、六個小時都不覺得累。

我相信，每個人都能找到屬於自己的「那一首歌」──不一定是音樂，也許是繪畫、運動、旅行、或一段心靈的陪伴。只要我們心不被困住，就依然能選擇，怎麼走自己的路。

自我介紹

姓名：蔡式惠（筆名：惠子）

性別：女

出生：民國56年次（1967年生）

年齡：58歲

病齡：約14年（自100年底至今）

用藥情況：

　- 美道普（依時段服用，凌晨五點開始，之後每六小時一顆，方便與三餐錯開）

　- 紐普洛藥貼（24 小時貼片，撕掉後皮膚會癢，需抹止癢藥膏）

　- 阿曼他定膠囊（早、中、晚各一顆，容易便祕，須多喝水、多吃青菜）

9/9台中榮總郭怡真醫生開始新的用藥

目前為止我的用藥

⏰ 一天四次用藥整理

🕔 早上 5：00

• 美道普 1 顆

• 諾康停 1 顆

• 安滿達 1 顆

🕚 中午 11：00

• 美道普 1 顆

• 諾康停 1 顆

• 安滿達 1 顆

🕔 傍晚 17：00

• 美道普 1 顆

• 諾康停 1 顆

• 安滿達 1 顆

🕚 晚上 23：00

• 美道普 1 顆

• 諾康停 1 顆

• 益伊神糖衣錠 1 顆

• 樂伯克 1 顆

DBS 的看法

我還沒有接受 DBS（腦深層刺激手術），目前以藥物控制為主，並持續觀察未來的需要。

患

病後的目標與規劃

雖然確診，但我依然希望活出「慢活卻有光」的日子。

經營自助洗衣店、寫部落格、分享生命故事，這些都成了我新的方向。

想對帕友與照顧者說的話

給帕友：

不要害怕，你並不孤單。我們走過的經驗，就是你未來的陪伴。能動，就是恩典。

給照顧者：

謝謝你們的耐心與守候，也希望你們別忘了照顧自己。

💡 惠子的貼心提醒

美道普

凌晨五點先吃第一顆，之後每六小時再吃一顆。

這樣安排，能讓用藥與三餐時間錯開，不會衝突。

善用手機提醒，避免忘記。

有些藥物容易造成便祕，要記得多喝水、多吃青菜。