惠子的慢活微光|陪著文誌大哥,一起走過花蓮的那五天
惠子的慢活微光|陪著文誌大哥,一起走過花蓮的那五天
這幾天,我一路追著文誌大哥在花蓮慈濟醫院的分享。
從出發前的忐忑,到停藥後的痙攣;從一項項檢查,到病房裡的點點滴滴,我不是醫院裡的陪伴者,卻彷彿跟著他的文字,一起走完了這趟旅程。
很多人看完會覺得好笑。
笑他為了換病房,使出「胡纏亂攪」;笑他和護理師的有趣互動;笑他苦中作樂,把住院生活寫得像一場冒險。
但我看到的,不只是幽默。
我看到的是一位帕金森病友,在害怕之中,依然願意向前跨出一步的勇氣。
身為帕友,我很能理解那種心情。
不是每一個人都害怕手術,而是害怕未知。
害怕停藥後身體失去控制;害怕檢查結果不如預期;更害怕做了決定之後,未來是不是會後悔。
所以,真正困難的,不是開刀,而是做決定。
我很欣賞文誌大哥的一點,就是他從來沒有告訴大家:「一定要開刀。」
相反地,他一直提醒大家,每個人的病程、年齡、生活品質和身體狀況都不同。
DBS不是標準答案。
吃藥,也不是失敗。
真正重要的是,找到最適合自己的治療方式。
看到他和美惠姐的對話,我特別有感。
一句話點醒了很多人:
「你希望生活品質變得更好,還是願意繼續維持現在的狀況?」
這不是醫生的考題,而是每一位帕友都要問自己的問題。
答案,也只有自己知道。
謝謝文誌大哥,把自己的經歷寫成一篇篇日記。
你的文字,不只是分享,更是一份陪伴。
它讓還在猶豫的病友知道,原來有人和自己一樣害怕;原來有人已經走在前面;原來,即使過程辛苦,也不是孤單一個人。
我也期待你即將分享的評估結果。
因為大家期待的,不只是「適不適合DBS」這個答案,而是這五天,究竟為你的生命帶來了什麼改變。
或許,答案不是手術。
或許,答案也不是藥物。
真正的答案,是重新找回面對未來的勇氣。
我始終相信,生命中的微光,不一定來自奇蹟,而是來自每一次願意相信、願意嘗試、願意繼續走下去的自己。
願每一位與帕金森同行的人,都能找到屬於自己的步伐。
慢慢走,也沒有關係。
因為,只要沒有放棄,每一步,都離希望更近一點。
—— 惠子的慢活微光
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