惠子的慢活微光與帕同行的日子 No.181多麼痛的領悟

惠子的慢活微光

與帕同行的日子 No.181

多麼痛的領悟

今天，鄭文誌大哥去了大林醫院，遇見了許多曾經接受開刀治療的帕金森症患者。

他和幾位患者及家屬聊了一下，才發現，原來很多人對「鬱金香協會」和「帕促會」其實都很陌生。

那一刻，心裡有些感觸。

好像只有台中、台北這幾個少數城市，參與相關活動的人比較踴躍；而更多地方的病友與家屬，仍然是在自己的生活裡，默默面對、默默摸索。

聊天過程中，還有不少家屬一開始以為他是詐騙集團。

原因竟然是——

大家都說，他完全看不出來是罹患十二年的帕金森症患者。

甚至連醫生都對他說：

「你一點都不像帕金森症患者。」

文誌大哥聽了，只能笑笑回答：

「那是因為現在藥效還在，等沒藥效的時候，就看得出來了。」

沒想到，旁邊的醫生助理聽了，笑著說：

「那你就讓自己一直有藥效不就好了！」

這句話聽起來很輕鬆，卻讓人心裡一酸。

因為真正走在帕金森這條路上的人都知道——

如果可以一直有藥效，誰不想呢？

如果身體能永遠聽話，誰願意在藥效起伏之間，計算時間、等待起效、忍受退藥？

有些話，說的人也許只是隨口一句；

聽的人，卻是多年來反覆經歷的現實。

這才是真正的——

多麼痛的領悟。

帕金森症最難的，不只是外表看不看得出來，

而是那些看不見的波動、僵硬、退藥、焦慮，

以及每一次藥效退去時，身體慢慢不聽使喚的無力感。

不是每個看起來還好的人，真的都很好。

只是剛好在那一刻，他撐得很像正常人。

也願更多人理解：

帕金森症不是只有手抖，

也不是一句「看不出來」就能帶過。

看不見，不代表不存在。

笑著說，不代表不痛。

能走到今天，

不是因為病很輕，

而是因為他們一直很努力。

願每一位與帕同行的朋友，

都能被真正理解，

也願更多地方的病友與家屬，

不再孤單摸索。

別怕慢，只怕停。

願我的文字，成為你的一點微光。

—惠子的慢活微光 ႏွ